12. Rare Disease Day 2019 / dsai-Veranstaltungen in Berlin, Frankfurt und Ulm. „Show your rare, show you care“ lautet das Motto des diesjährigen Internationalen Tags der Seltenen Erkrankungen. Bereits im zwölften Jahr informieren weltweit Mediziner, Verbände und Organisationen die Öffentlichkeit mit Aktionen und Veranstaltungen über seltene Krankheiten und geben Betroffenen weiterlesen →

100.000 Betroffene aber nur 4.000 diagnostizierte Patienten bundesweit / dsai-Schirmherrin Michaela Schaffrath nimmt am Jugendlichen-Treffen der dsai – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte teil Jetzt trafen sich in Hamburg 14 Jugendliche im Alter zwischen 16 und 22 Jahren, um sich über ihren Immundefekt auszutauschen. Besuch bekamen die Teenager von dsai-Schirmherrin Michaela weiterlesen →

Komplettes dsai-Schulpaket beinhaltet neue Broschüre, Lineal und Plakat mit Warnhinweisen sowie den neuen dsai Comicfilm Mit einer schweren chronischen Erkrankung ganz normal am Schulalltag teilnehmen – geht das überhaupt? Eine jetzt erschienene Informationsbroschüre der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e. V., zeigt, dass das sehr gut funktionieren kann. „Mein etwas weiterlesen →

Paul leidet an einem angeborenen Immundefekt / Mitschüler aus Bad Laer sammeln 14.444,44 Euro für die Patientenorganisation dsai e.V. Der zehnjährige Paul Schlepphege besucht die Grundschule am Salzbach im niedersächsischen Bad Laer. Weil er an einem angeborenen Immundefekt leidet, kann er oft nicht zum Unterricht kommen. Um ihm zu helfen weiterlesen →

Schwingen zusammen im Kempinski Hotel Frankfurt den Kochlöffel: dsai-Botschafter Mirko Reeh und der 8-jährige Joaquin. Achtjähriger PID-Patient am Herd mit Mirko Reeh / Aufklärung über angeborene Immundefekte Seinen ersten glühenden Fan in der dsai hat er schon: TV-Koch Mirko Reeh, neuer Botschafter der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte (dsai e.V.), machte weiterlesen →

Angeborene Immundefekte: Aufklärungsveranstaltungen u.a. in Berlin, Dresden, Köln, München und Ulm 9. Rare Disease Day 2016 Auf europäischer Ebene hat es begonnen, inzwischen beteiligen sich weltweit 85 Länder am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, der in diesem Jahr zum 9. Mal ausgerufen wird – am seltenen 29. Februar. Ziel dieses weiterlesen →

dsai-Informationsbroschüre für Patienten und Angehörige Für viele junge Frauen, die an einem angeborenen Immundefekt leiden, stellt sich die bedeutende Frage: „Soll ich ein Kind bekommen, obwohl meine Krankheit erblich ist?“ Sie fragen sich, was sie während der Schwangerschaft beachten müssen und welche Empfehlungen es zum Beispiel in punkto Stillen gibt. weiterlesen →

Regierung nivelliert Pflegeausbildung / dsai e.V., API und DGKJ unterstützen Online-Petition gegen die Abschaffung der Ausbildung zur Säuglings- und Kinderkrankenpflege / dsai-Schirmherrin Michaela Schaffrath setzt sich für kranke Kinder ein Auf große Bestürzung und Fassungslosigkeit stößt in Fachkreisen für Säuglings-, Kinder- und Jugendmedizin sowie in den Pflegeberufen insgesamt ein Gesetzesentwurf weiterlesen →

8. Rare Disease Day 2015 / Aufklärungsveranstaltungen bundesweit Inzwischen ist er in mehr als 80 Ländern ein fester Aktionstag: Der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, der am 28. Februar 2015 bereits zum achten Mal begangen wird. Die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e.V., nimmt diesen Tag zum Anlass, um in weiterlesen →